CF-Selbsthilfe Köln e.V.
Der CF-Selbsthilfe Köln e.V. besteht seit Anfang der 80er Jahre und ist eine Eltern- und Erwachsenengruppe, die ausschließlich ehrenamtlich tätig ist. Die Mitglieder kommen aus Köln und der weiteren Umgebung.
Cystische Fibrose (CF), was ist das?
Die Cystische Fibrose wird in Deutschland auch Mukoviszidose genannt und ist eine der häufigsten Erbkrankheiten - ca. 4 Mio. Bundesbürger sind Erbträger.
Sie beschreibt eine Funktionsstörung lebenswichtiger Drüsen und verursacht bereits im Kindesalter schwere Krankheitserscheinungen. Betroffene Organe sind Nasennebenhöhlen, Atemwege, Lunge, Herz, Schweißdrüsen, Leber, Bauchspeicheldrüse, Darm etc.
Die Krankheit ist fortschreitend und bislang immer noch tödlich; 50 % der Betroffenen sterben im Kindesalter, die andere Hälfte der Betroffenen erreicht heute dank verbesserter Therapien das Erwachsenenalter.
Was leistet die CF-Selbsthilfe Köln e.V.?
- Sie ist Ansprechpartner für Eltern neu diagnostizierter Kinder,
- unterstützt die Uni-Klinik in Köln sowie die CF-Ambulanzen im Kölner Einzugsgebiet,
- organisiert den Erfahrungsaustausch mit anderen Selbsthilfegruppen,
- Sie veranstaltet Eltern- und Informationsabende,
- fördert Klimaaufenthalte an der Nordsee in ihrem Ferienhaus "Haus am Meer", De Haan, Belgien, und vieles mehr.
www.cf-selbsthilfe-koeln.de
E-Mail: info@cf-selbsthilfe-koeln.de
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